Editie 4: Imke Schreurs en Janine de Snoo-Trimp aan het woord

Binnen Xendens, onderdeel van de afdeling Ethiek, Recht en Humaniora van het Amsterdam UMC, is er veel expertise en ervaring op het gebied van gezondheidsrecht, ethiek van de zorg, participatie & diversiteit en ethiek support & wetenschappelijks ethiek- en integriteit.

De vorige editie kwamen hoogleraar Christine Dedding en wetenschapper Karijn Aussems, beiden onderdeel van de sectie Participatie & Diversiteit, aan het woord. Benieuwd naar wat zij allemaal hebben besproken? (klik hier voor het interview)

Deze editie komen Imke Schreurs en Janine de Snoo-Trimp aan het woord, twee wetenschappers van de sectie Wetenschapsethiek- en integriteit. Deze sectie richt zich op het doen van betrouwbaar onderzoek, het verbeteren van onderzoeksresultaten èn biedt verschillende soorten Ethiek Support. Voor een volledig overzicht en uitleg, neem een kijkje op onze Ethiek Support pagina.

Ieder dubbelinterview proberen wij een antwoord te geven op de volgende vraag:

"Wat is de maatschappelijke impact en waarde van de onderzoeken die worden uitgevoerd binnen de vier secties?"

Ethiek Support

Imke en Janine zijn beiden gespecialiseerd in het bieden van de verschillende vormen van Ethiek Support.

Imke houdt zich bezig met de coördinatie rondom Ethiek Support aanvragen en trainingen tot gespreksleider Moreel Beraad en is trainer tot Gespreksleider Moreel Beraad. Janine deed haar promotieonderzoek over Moreel Beraad en wat Moreel Beraad oplevert voor zorgverleners. Ze richt zich momenteel op de rol van patiënten en hun naasten. Moreel Beraad is een groepsgesprek over een moreel dilemma uit de dagelijkse praktijk, onder leiding van een daartoe opgeleide gespreksleider of ethicus. Ook deed Janine onderzoek naar specifieke onderwerpen zoals tools bij morele dilemma's op de genderpoli of rondom de beddenverdeling.

Hèt Ethiek Support Duo

Als Imke en Janine worden gevraagd waarom ze juist als duo zo goed werken in relatie tot Ethiek Support, legt Janine het volgende uit. "De afgelopen jaren ben ik nauw bezig geweest met een oriënterend onderzoek over patiëntparticipatie in Moreel Beraad. Op dit moment ben ik bezig met een Infographic voor Moreel Beraad gespreksleiders en organiseer ik samen met Imke diverse masterclasses over patiëntparticipatie. De reden waarom ik deze weg op ben gegaan is, omdat ik niet alleen onderzoek wilde doen, maar ook iets wilde bieden aan de praktijk. Imke was de perfecte persoon om hier in aan te haken".

Dit gevoel was voor Imke wederzijds en voegt hieraan toe "Janine heeft zich meer verdiept in specifieke delen van Ethiek Support en ik heb een meer coördinerende blik. Hierdoor kan ik makkelijker met Janine delen waar mensen behoefte aan hebben als het gaat om Ethiek Support en kan ik haar ondersteuning bieden als ze een sparringspartner nodig heeft. Bijvoorbeeld als het gaat om ethische dilemma's".

Kijk op valorisatie

"Het onderzoek wat wij doen is voor ons persoonlijk interessant, maar het moet ook iets betekenen voor de praktijk", legt Janine uit. Volgens haar komen onderzoeksvragen steeds vaker vanuit de praktijk zelf. "Er is namelijk een vraag om patiënten te includeren. Moreel Beraad komt deels ook uit de praktijk, van zowel zorgverleners als gespreksleiders die graag tools willen om dit zorgvuldig en veilig te kunnen doen". Janine en Imke proberen daarom regelmatig patiënten en cliënten in hun Moreel Beraad te betrekken om zo een houvast te bieden aan de praktijk. Het hoort immers ook bij het onderzoek wat Janine doet.

Janine is van mening dat als je onderdeel bent van het Ethiek Support team, het bieden van ondersteuning niet mag ontbreken en het essentieel is dat het onderzoek een link heeft met de praktijk. Naast het doen van onderzoek is Janine ook lid als Ethicus van het Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Amsterdam UMC. Hierin toetst ze met de gehele commissie of nieuwe onderzoeken medisch-ethisch verantwoord zijn. Daarbij hoort wat haar betreft ook of onderzoeken oog hebben voor de toekomstige praktijk waarvoor ze onderzoek doen. "Het werk bij de METC is een mooi voorbeeld van niet alleen kijken of onderzoeken medisch-ethisch verantwoord opgezet zijn, maar ook om te kijken of deze onderzoeken wel wat bij kunnen dragen aan de praktijk. Onderzoekers moeten hierop wel een visie hebben, de belasting voor proefpersonen moet immers wel relevantie hebben voor de toekomstige zorg", aldus Janine.

Valorisatie vs. Ethiek Support binnen de afdeling

Imke legt uit dat valoriseren een overkoepelende factor heeft in de kerntaken van de sectie Wetenschapsethiek- en integriteit en het uitvoeren van taken met betrekking tot Ethiek Support.

"Het proces achter de ontwikkeling van een hulpmiddel, een onderdeel van het doen van onderzoek, brengt tegelijkertijd ook andere dingen in beweging. Neem als voorbeeld de beddenverdeling in een ziekenhuis. Voor de beddenverdeling is een hulpmiddel gemaakt om voor hulpverleners besluitvorming makkelijker te maken. Uiteindelijk wordt dit hulpmiddel niet dagelijks gebruikt, maar waren de voorgesprekken met de verschillende afdelingen en hulpverleners wel waardevol. Door het proces naar aanloop van deze tool, in dit geval de beddenverdeling in het ziekenhuis, leerden de betrokken afdelingen en hulpverleners elkaar beter te kennen".

Valorisatie vs. Impact

Naast dat Janine en Imke het eens zijn over de onlosmakelijke link tussen Ethiek Support en de dagelijkse praktijk, zijn wij ook nieuwsgierig naar wat de maatschappelijke impact is van Ethiek Support.

Imke zegt hierover het volgende, "Wanneer ik denk aan de impact die Ethiek Support kan hebben op de praktijk denk ik bijvoorbeeld aan de impact van de onderdelen die in Ethiek Support trainingen worden gegeven. Bijvoorbeeld het ontwikkelen van morele competenties om zo elkaars perspectief te verkennen". Janine beaamt dit en voegt hieraan toe, "Effect is niet altijd te meten, maar door hulpmiddelen beschikbaar te stellen, verklein je wel het gat tussen onderzoek en de praktijk".

Weerstand in valorisatie

We vragen Imke en Janine of Ethiek Support een onderwerp is wat zich, tussen aanhalingstekens, wel 'makkelijk' laat valoriseren. Imke geeft een tweeledig antwoord, "Aan de ene kant laat Ethiek Support zich makkelijk valoriseren, omdat bijvoorbeeld deelnemers aan een Moreel Beraad openlijk delen dat het hun morele stress heeft verkleind en dat ze aandacht besteden aan zaken waar de deelnemers normaal gesproken geen tijd voor hebben. Aan de andere kant, wordt Moreel Beraad soms ook als iets 'zwaars' ervaren waardoor de drempel om mee te doen hoog is". Janine voegt hier nog aan toe, "Moreel Beraad wordt soms nog gezien als een soort luxe, een aanname denk ik, waardoor het moeilijker wordt voor deelnemers om mee te doen".

Brengt valorisatie academische onafhankelijkheid in het geding?

Het gros van de onderzoeksaanstellingen wordt gefinancierd uit de inkomsten van de Ethiek Support trainingen. Er bestaat daarom een kans dat valoriseren de academische onafhankelijkheid beïnvloedt. Janine vertelt je daarover graag het volgende, "Deze factor heeft al sinds ik ben begonnen op de afdeling een grote rol gespeeld. Er bestaat zeker een kans dat de academische onafhankelijkheid wordt beïnvloedt door het verdienmodel van Ethiek Support. Tegelijkertijd is het de vraag of dat erg is, we laten ons immers leiden door de vragen vanuit de praktijk. Voor het bekostigen van PhD-kandidaten moet er wel vaak aanvullende subsidie worden aangevraagd. De onderzoeksprojecten waar ik actief mee bezig ben zijn dus afhankelijk van financiering, waardoor het er maar net aan ligt waar de focus naartoe gaat met het budget wat je hebt". Janine vindt dit wel jammer, "Dit houdt de wetenschap wel tegen, maar ergens kan ik het ook wel begrijpen".

Imke ligt het volgende toe, "Onze focus is niet om uitsluitend trainingen aan te bieden, maar bijvoorbeeld ook specifieke onderzoeksprojecten organisatie-breed te implementeren. Hierdoor proberen we de trainingen als het ware los te koppelen en modulair wat breder in te zetten".

Samenwerkingspartners

Imke en Janine werken veel samen met anderen die ook onderzoek doen naar Ethiek Support, zoals ethici van de Hogeschool Leiden, het Leids Universitair Medisch Centrum en de Mesdag Kliniek. Janine: "Wij zijn vrijwel altijd op zoek naar samenwerking. Ethiek Support en Moreel Beraad wordt vaak als containerbegrip gebruikt, dus dat maakt het best interessant om samen te werken met ethici van andere zorginstellingen of UMC's".

Bij het eerder beschreven project over patiëntparticipatie in Moreel Beraad ging Janine bijvoorbeeld sparren met collega's van de Mesdag Kliniek in Groningen. Hun toepassing van patiëntparticipatie speelt zich af in een hele andere context, waardoor het waardevol was om samen te sparren en feedback te krijgen. Het houdt je namelijk ook scherp dat je weet waar je zelf mee bezig bent. Verder werken we samen met het LUMC aan een internationale vragenlijststudie over ideeën of participatie bij Ethiek Support, waarbij we elkaars expertise mooi aanvullen.

Tot slot willen Janine en Imke je nog het volgende meegeven: "Zie Ethiek Support niet als een extraatje maar als noodzakelijk onderdeel van goede zorg en maak er tijd voor vrij. Dat levert namelijk tijd op, en nog zo veel meer".